Engelli Bireye Sahip Ailelerde Baş Etme Mekanizmaları

Engelli bir çocuğa sahip olmanın yarattığı psikolojik etkilenmelerden Sapiens’in birinci sayısında söz etmiştim. Buradaysa ailelerin içinde bulundukları durumla baş etmelerinde psikoterapinin yeri ve bireysel, sosyal destek mekanizmaları üzerinde duracağım.

Engelli bir çocuğa sahip olmak anne ve baba için bilinen ve umulan hayatın istemedikleri yönde değişmesi ile onları zorda bırakan ve yeniden yapılanmayı zorumlu kılan bir durumdur. Öyle ki o güne kadar kendilerinin belirleyebileceğini sandıkları geleceği ve gelecek planlarını yeniden yapılandırmak zorundadırlar. Engelin özelliğine göre farklı beklentiler kurgulamalarına rağmen yeniden ve hiç bilmedileri ve bir anlamda sağlam referansları da olmadan bir geleceği kurgulamak durumundadırlar. Her ne kadar anayasada devletin bir “sosyal devlet” olduğu vurgusu yapılmışsa da ülkemizdeki ekonomik ve sosyal yapılanma halen olması gereken düzeyin çok altındadır. Örneğin engelli birey için okul, kreş, bakım evleri, mahalleler, sokaklar, yaşadığı evin dizaynı gibi alanlarda devletin desteği halen gerekenin çok altındadır. Örneğin bir gelişmiş ülkede yeni sevgilisi olan hafif zeka geriliği olan bir engelli sosyal danışmanı aracılığıyla tek kişilik yatağının çift kişilik yatakla değiştirilmesini istemesi durumunda eyalet bütçesinden 1500 euro ona aktarılmaktadır. Ya da otistik bir çocuğun duyusal entegresyonunda kullanılmak üzere bir alete 5000 euro ödenebilmektedir.

Gelişmemişlik ve yeterli koşulların oluşturulmamış olması sebebiyle engelli çocuk ebeveyleri karşılaştığı sorunlara karşı inançlarını daha çok referans etmektedirler. Örneğin gelecekte daha gelişmiş ve sosyal olanakları kullanacağına, çocuğuna bakan kurumlar oluşacağına, akrabalarının çocuklarının ya da kardeşlerinin çocuğa sahip çıkacağına dair inanca sarılmaktadırlar.

Engelli çocuğa sahip ebevyler hiç beklenmeyen bir durumla karşılaşan ve bununla baş etme yolları arayan bireylerdir. Bu süreci her ebeveyn gurubu kendi destek mekanizmalarına göre farklı ağırlıklarda yaşar. Kendine özgüveni, gerçeği değerlendirme yetileri, kendine ve yaşama dair destek mekanizmaları yüksek olan bireyler bu durumla daha hızlı baş edebilirler.

Destek mekanizmalarını birkaç başlık altında sınıflayabiliriz. İlk ve temel destek mekanizması kişinin kendisidir. Yapabilirliği güçlü olan, olaylara karşı direncini aktif olarak harekete geçirebilen, yardım gerektiğinde isteyebilen, yaşama dair olan her şeyin olasılık içinde olduğunu bilen, gerçeği doğru değerlendiren, yoğun suçluluk duyguları geliştirmeyen, kendini önemli bulan bireylerin bu durumla daha güçlü olarak başetmelerini bekleriz.

İkincisi sosyal destek mekanizmasıdır. Özellikle birbirlerini anlamaya çalışan ve yaşadıkları zorluklara saygı duyan bireylerin bulunduğu ailelerin durumla daha çabuk baş ederek bir çözüm üretme seyrine girdiklerini görüyoruz.. Eşlerin bu süreçte birbirlerini suçlamaları, suçu diğerinde ya da onun ailesinde aramaları, kendilerinde ya da eşlerinde bir günahın olduğunu düşünmeleri ve bu sebepten onu yargılamaları bireysel ve birlikte baş etmeyi çok zorlaştırır. Onun için özellikle eşler bu süreçte çocuğa konsantre olurken birbirlerini unutmamaları, birbirleri için zaman ayırmaları birbirlerini desteklemeleri, kararlarını, zorluklarını ve duygu ve düşüncelerini karşılıklı dinlemeleri, anlatmaları baş etmelerinde yoğun bir kolaylık sağlar. Artan iş yükünü paylaşmalar da aynı zamanda bu süreçte çok önemlidir. Bireyler bu süreçten güçlü çıkmak için kendilerine ve eşlerine mutlaka zaman ayırmalılar. Engelli bir çocukları var diye yaşamdan kopmamalıdırlar. Arkadaşlarıyla buluşmaya, sevdikleri sosyal faaliyetleri yapmaya, kendilerinin değerli olduklarını hissetmeleri için çalışmaya ya da bir hobiyle uğraşmaya mutlaka vakit ayırmalıdırlar. Gerek görürlerse psikolojik destek almaktan asla çekinmemelidirler. Baş etme zorlukları sürecinde psikoterapi ya da sağaltım özellikle aile bireylerinin (anne-baba-çocuk) karşılaştıkları sıkışmışlıklarda, çaresizliklerde değişen yeni duruma uyum sürecinde, sorunla baş edilemediği durumlarda özellikle gereklidir. Ama öncelikli olan ebeveylerin sosyoekonomik ve eğitimsel ihtiyaçlarına cevap üreterek onları kendi reflekslerini kullanmaya yönlendirmekdir. Aileye öncelikle bir danışmanlık hizmeti sunulmalıdır. Bu ekonomik kaynaklara, sosyal destek mekanizmalarına hangi yollardan ulaşacakları, çocuk için ne tür rehabilitasyon olanakları olduğu, kimlerden ya da nerelerden yararlanacakları onlara ayrıntılı olarak açıklanmalıdır. Yerel ve merkezi kurumlar ailenin bu travmatik halinde onlar adına bu kaynağı takip edecek sosyal danışmanlık mekanizmaları oluşturmalıdır. En azından ulaştıkları uzmanlar aileyi bu konuda bilgilendirmelidir. Özellikle şok durumunda olan ailenin bu mekanizmalara ulaşmalarına özel önem verilmelidir. Bir diğer danışmanlık hizmetiyse ebeveynlerin durumu birbirlerine ve aile büyüklerine, akraba çevresine ve arkadaşlarına nasıl aktaracakları konusunda verilmelidir. Çocuklara nasıl oyuncaklar alacakları, evlerini nasıl düzenleyecekleri, evlerinde yeni ne tür değişiklikler yapacakları, güvenlik için nelere dikkat edecekleri, çocuğun yeme içme, giyinme vb. ihtiyaçları karşısında nelere dikkat edecekleri konusunda ebeveyler bilgilendirilmelidirler. Sosyal ortamlarda çocuklarıyla nasıl hareket edecekleri, sokaktaki davranışları konusunda nelere dikkat edecekleri, çevreyle nasıl baş edecekleri konusunda da bilgi verilmelidir. Sonuç olarak ebeveyler baş etme mekanizmalarını nasıl harekete geçirecekleri konusunda uzmanlarca bilgilendirilmelidir. Aileler de bu konuda talepkar olmalı ve geleceği daha iyi kurgulamak ve bu günle daha kolay baş etmek için kendi güçlerini harekete geçirmeli ve zorlandıkları zaman ise psikolojik yardım almaktan çekinmemelidirler.

Yine özellikle engelli çocuğun ailesinde bulunan yakın ya da uzak tanış ya da akrabaların maddi ve manevi destekleri, eleştirisiz onları kabulleri ve onların isteklerine duyarlı olmaları azımsanmayacak büyük bir destektir. Bu dönemde kadının ya da erkeğin ailesinin gerek çocuklarına gerekse çocuklarının evlenmiş olduğu eşine dair olumsuz söz ve eleştirileri engelli çocuk ailesini zor durumda bırakır ve bu sıkıntıdan çıkışlarını çok zorlaştırır.

Bir diğer destek mekanizması ise kişinin umutları, hayallerinin olmasıdır. Hayal edebilen ve geleceğe dair, çocuğun gelişim seyrine dair hayaller kurabilen bireyler ve bunlar için çalışabilen bireyler durumla daha kolay baş ederler. Yeni durumda bir şeyler yapabilmek için bireylerin geleceğe dair kurgularının olabilmesi gerekir. Bir metre ötede dünyanın en büyük sırrına ulaşabilecek biri eğer bir metre sonrasını hayal etmez ve ummazsa bu sırra asla ulaşamaz. Engelli bir çocuğa sahip olmak sadece bir durumdur. Kişiler ufuklarının ve umutlarının genişliğiyle ilintili olarak bu duruma farklı anlamlar yüklerler. Yükledikleri anlam ise onların olaydan etkilenme durumlarına doğrudan etki yapar. Hayalleri, umutları olup hayata dair olumlu bakan bireyler yeni durumla daha rahat baş ederler. Unutulmamalıdır ki bu çocuk da kendi hızında öğrenmektedir, sevgiyle gülümsemektedir, makasla kesmeyi öğrenmekte, yemeğini isteyebilmektedir. Kişi dikkatini buraya verdiğinde olduğunda her şeyin daha keyifli olduğunu görecektir. Aynı zamanda hayattan kopmak yerine üretmeye ve hayatını güçlendirmeye yöneldiğinde de çocuğu ve kendi için daha kaliteli bir yaşam oluşturacaktır. Oysa birey hayattan, kendinden, gelecekten umut keserse ve depresyonda kalmaya devam ederse geleceği sağlıklı oluşturması daha çok aksamaktadır. Hayata olumlu bakıp engelli bir çocuğa sahip olmanın bir durum olduğunu ve bu durumun kendilerini de kapsadığını düşünen bireyler daha kolay durumla baş etmektedirler.

Engelli çocuğa sahip olmak bir durumdur, bir ceza değildir; işlenen bir günahın sonucu ise hiç değildir. Genel bir dağılım vardır: İnsan denen canlının %10-12’si engelli bireylerden oluşur. İnsanlar da bilerek engelli bir çocuğa sahip olmayı tercih etmezler (bazı istisnai talepler vardır ama genel durumu etkilemez). Temel terimlerle doğum öncesi, sırası ve sonrası çeşitli nedenlerden engelli bireyler dünyada gelir. Bunun bir durum olduğunu anlayarak suçu kendinden aramak yerine çözüm için hayallerini harekete geçiren bireyler daha kolay baş ederler. Ayrıca unutmamak gerekir ki, sebep olursa olsun olan olmuştur. Bundan sonra yalnızca gerekenler yapılmalıdır.

Bir diğer önemli destek mekanizması ise çevresinin, ailesinin ve bireyin kendisinin oluşturabileceği fiziksel, maddi kaynaklardır. Engelli bir çocuğun tedavi süreci, eğitimi vb. çok pahalıdır. Bunun için ailenin maddi olarak güçlü olması ya da devletin gereken sosyal ve ekonomik destekleri oluşturması gereklidir. Engelli bir çocuğa sahip olabilecek riskli grup takip ediliyorsa, engelli bir çocuğun ve ailenin tüm sağlık masrafları devletçe sağlanıyorsa, engelli bireye yönelik şehir ve yaşadığı mekanlar düzenlenmişse ve engelli bir çocuğa ailesi olmadan da yaşama şansı veriliyorsa ailenin engelle ve engelliliğin getirdiği durumla baş etmesi daha kolay olmaktadır.

Sonucu toparlarsak; temel olarak bazı başlıklarından söz ettiğimiz baş etme sürecinde kişilerin umutlarını korumaları, gerçeği doğru değerlendirmeleri, duygularını ve acılarını dostlarıyla paylaşabilmeleri, eşlerin yükü ortak paylaşmaya yanaşmaları, sosyal desteklerin yerinde ve zamanında sağlanması halinde yeni durumla yani engelli bir durumla baş etmenin aileler için daha kolay olduğunu görüyoruz.