|
Zihinsel gerilik
bir kavram, bir durum, bir sendrom, bir semptom ve birçok aile
için de bir acı ve şaşkınlık kaynağıdır. Hastalığın tarihi
insanlığın tarihi kadar eskidir. Zekâ geriliği ayrıca bir dizi
semptom, özellik ve/veya karakteristikler toplamı ile tanımlanan
bir durum ya da sendromdur. Tarih boyunca defalarca tanımlanmış
ve yeniden isimlendirilmiştir. Tüm tanımlamalarda ortak olan şey
öğrenmede, sosyal becerilerde, günlük aktivitelerde yaşanan
zorluklar ve hastalığın çocuklukta kendini göstermesidir.
Zihinsel gerilik "Down Sendromu" ve "Prader-Willi Sendromu" gibi
diğer hastalıkların tanımlayıcı bir belirtisi ya da
karakteristiği olarak da görülmektedir. Sonuç olarak bu durum
hasta bireyin ailesi için bir mücadele ve potansiyel stres
kaynağıdır. Gerek teşhis gerekse tedavi ya da eğitim süresince
aileler, hastalığın sebepleri ve gelişim süreciyle ilgili
sorularla olduğu kadar suçlulukla, kayıp hissiyle ve gelecekle
ilgili düş kırıklıklarıyla da mücadele etmektedir.
Bu bölümün amacı okura, uzun ve yer yer tartışmalı bir tarihe
sahip olan bir gelişim bozukluğuna, zihinsel geriliğe dair genel
bir açıklama getirmektir. Kısa bir tarihsel bakıştan sonra
mevcut tanı kriterleri, epidemiyolojik bilgi ve çifte teşhis
durumu sunulacak; kapsamlı değerlendirme ve genel müdahaleler de
ayrıntılı bir şekilde gözden geçirilecektir.
Tanım/Teşhis/ Sınıflandırma
Sheerenberger(1983), Amerika Birleşik Devletleri'nde 1900 yılı
itibariyle zihinsel geriliğin tanımlanmasıyla ilgili temel
unsurların kabul gördüğünü belirtir. Bu unsurlar arasında,
hastalığın çocukluk döneminde başlamasını, önemli zihinsel ya da
bilişsel sınırlamaların varlığını ve gündelik yaşama ayak
uydurmadaki yetersizlikleri sayabiliriz. Amerika Zihinsel
Engelliler (Özürlüler) Birliği'nin 1910'da öne sürdüğü bir
sınıflandırma şemasında, zihinsel gerilikten müzdarip
bireylerden "geri zekâlı" (feebleminded) tanımı altında
bahsedilmektedir. Bu tanım, erken yaşta gelişimleri durmuş ya da
bir şekilde akranlarına ayak uydurmakta ve günlük yaşamı
bağımsız sürdürmede zorluk çeken bireyleri kapsıyordu (Committee
on Classification 1910). Bu şemada üç düzey yetersizlik tespit
edilmiştir: "idiot", bu bireylerin gelişimi 2 yaş düzeyinde
durmuştur; "embesil", bu kişilerin gelişimi 2 ila 7 yaş grubu
olgunluğuna eşdeğerdir; ve "moron", zihinsel gelişimi 7 ila 12
arası yaş grubu olgunluğuna denktir.
Takip eden 30 yılda zihinsel gerilik tanımları, gelişimin üç
yönünden biri üzerine odaklanmıştır: olağan faaliyetleri
öğrenmedeki yetersizlikler, sosyal gelişim ve becerilerdeki
gecikme ya da kusurlar, düşük zekâ katsayısı (IQ) (Yepsen 1941).
Sosyal beceriye dayalı bir tanım örneğini Egdar Doll öne
sürmüştür. Doll'un zihinsel engellilik tanımında, "gelişimi
durduğu için normalin altında kalan zekânın sosyal yetersizliğe
yol açtığı ve bünyesel kökenli olan bu durumun aslında tedavi
edilemez olduğu" ileri sürülmektedir (Doll 1936, 38). Amerika
Birleşik Devletleri'ndeki ilk zekâ testlerinin gelişiminde
oldukça etkili olan Fred Kuhlman, zihinsel geriliğin "zihinsel
işlevlerin tümünün ya da bazılarının normalin altında gelişim
göstermesinden dolayı ortaya çıkan zihinsel bir durum" olduğuna
inanıyordu (Kuhlman 1941, 213).
Zihinsel geriliğe dair birbiriyle çelişen tanımlar ve görüşler
doğrultusunda zekâ engelli bireyler giderek artan sayıda
sınıflamaya maruz kalmıştır. Kalıtsal ya da bünyesel kökenli bir
vurgudan işlevlere dayalı bir tanıma doğru yönelinmesi sonucunda
Amerika Zihinsel Engelliler (Özürlüler) Birliği, 1959 yılında,
üç kısımlı bir tanımı kabul etti. "Zihinsel gerilik, gelişim
döneminde ortaya çıkan ve uyumsal davranışlardaki yetersizlikle
bağlantılı olan, normalin altındaki genel zihinsel işlevlere
işaret etmektedir" (Heber, 1961). Bu tanım düşük IQ (<85),
uyumsal davranışlardaki yetersizlik ve hastalığın 16 yaşından
önce ortaya çıkışı olmak üzere üç bileşeni de içeriyor olmasına
rağmen bunlardan sadece IQ ve hastalık yaşının başlangıcı mevcut
psikometrik teknikler ile ölçülebiliyordu. Vineland Sosyal
Olgunluk Ölçeği kullanımda olmasına rağmen, uyumsal
davranışlardaki eksikliklerle ilgili değerlendirmeler, genelde,
değerlendirmeyi yapanların kişisel yorumlamalarına dayanmaktaydı
(Sheerenberger 1983).
Bu tanım daha sonra revize edildi ve olumsuz bir çağrışım
edinmiş olan üç-seviyeli sistemin yerini beş-seviyeli bir
sınıflama şeması aldı. Sınır vaka (IQ 67-83), hafif (IQ 50-66),
orta (IQ 3-49), ciddi (IQ 16-32) ve ileri düzeyde zihinsel
gerilik (IQ <16) terimleri kabul edildi.
Özellikle azınlık toplulukları içinde zihinsel geriliğin yanlış
ya da aşırı tanılanabileceği endişeleri nedeniyle 1973'te
tanımlama yeniden gözden geçirildi (Grossman 1973); ve “önemli”,
“ortalamanın-altı”, “genel” zihinsel işlevler yorumundan sınır
vaka sınıflandırması çıkarıldı. Böylece üst IQ sınırı (< 85)ten
(< 70)e indirildi. Bu değişiklik daha önce zihinsel engelli
olarak tanımlanan birey sayısında önemli bir düşüşe neden oldu
ve gerek özel okul hizmetleri gerekse devlet desteği için aranan
uygunluk ölçütlerini etkiledi. Daha önce özel yardım hizmetinden
faydalanan pek çok çocuk şimdi bu tür bir yardım için uygun
görülmüyordu. Ölçüm hatalarını hesaba katabilmek için 1977'de
yapılan bir düzeltmeyle (Grossman 1977), IQ'nun üst sınırı 70-75
olarak değiştirildi. Zihinsel gerilik tanımı, eğer IQ ölçüm
sonucu 71-75 aralığında ise ve uyumsal davranışlarda önemli
eksiklikler varsa uygun görülüyordu.
Zihinsel gerilik tanımında yapılan en son değişiklik, Amerika
Zihinsel Engelliler Birliği tarafından 1992 yılında kabul
edildi. "Zihinsel gerilik mevcut işlevlerde önemli
sınırlılıkların varlığına işaret eder. Zihinsel işlevlerin
önemli oranda ortalamanın altında olması ve buna uyumsal
becerilerin kullanıldığı şu alanların en az ikisinde ilişkili
sınırlılıkların eşlik etmesiyle tanımlanır. Uyumsal becerilerin
kullanıldığı söz konusu alanlar şunlardır: iletişim, öz-bakım,
ev-içi yaşam, sosyal beceriler, toplumun sunduğu fırsatlardan
faydalanma, kendi kendini idare edebilme, sağlık ve emniyet,
işlevsel eğitim, boş zaman ve iş. Zihinsel özürlülük 18 yaşından
önce kendini belli eder" (Amerika Zihinsel Engelliler Birliği
1992). Yüzeyden bakıldığında bu en son değişiklik, öncekilerden
pek de farklı görünmemektedir. Ancak zihinsel engelli bireyin
işlevsel konumuna yapılan vurgu, bu yeni tanımda çok daha fazla
betimleyici ve önemli bir hal almıştır. Keza bu tanımlamada
uyumsal becerilerin gelişiminde çevresel etkilerin önemi de
vurgulanmıştır -önceki tanımlamalarda bu vurgu mevcut değildir-.
Son olarak bu revizyon, sınıflandırma şemasının katılık
düzeyini, gereksinim duyulan desteğin derecesini ve tipini
(periyodik, sınırlı, kapsamlı veya yaygın) belirlemeye fırsat
verecek şekilde yumuşatmaktadır. Pratik olarak tanımlarsak,
[ABD'de] 18 yaşın altında bir çocuğun zihinsel gerilik tanısı
alabilmesi için, 75'in altında veya 75'e eşit bir IQ seviyesine
sahip olması ve tanımda geçen alanlardan en az ikisinde ciddi
uyumsal davranış kısıtlılıkları göstermesi gerekmektedir.
Epidemiyoloji
Geçen 50 yılda zihinsel geriliğin insidansı (hastalığın belirli
bir sürede toplumda görülme hızı) ve prevelansı (hastalığın
toplumda görülme sıklığı); zihinsel geriliğin tanımındaki
değişikliklerden, tıbbi bakım ve teknolojilerdeki
ilerlemelerden, zihinsel engelli bireyin tedavisi ve kabulüyle
ilgili sosyal tavırlardan ve engelli çocuklara doğuştan 21 yaşa
kadar verilen eğitim hizmetlerinin yaygınlaşmasından
etkilenmiştir. Zihinsel geriliğin prevelansını belirlemede
kullanılan kuramsal yaklaşım, IQ'su saptanmış olan kriter puanın
altında kalan birey sayısını hesaplamak için normal çan eğrisini
kullanır. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri nüfusunun
%2.3'ünün IQ'su 70'in ve %5.5'inin IQ'su ise 75'in altındadır.
Ancak bu tahminde uyumsal davranış becerileri hesaba
katılmamaktadır. Baroff (1991) deneysel örneklemeye dayanarak,
nüfusun sadece %0.9'unun zihinsel engelli farzedilebileceğini
öne sürmüştür. En son epidemiyolojik çalışmaların gözden
geçirilmesinden sonra McLaren ve Bryson (1987), toplam nüfus
taraması esas alındığında zihinsel geriliğin prevelansının
yaklaşık %1.25 olduğunu bildirmiştir. Prevelans istatistikleri
okul çağındaki çocuklar temel alınarak hazırlandığında ise
eyalet raporlarındaki oranlar %3 ila %2,5 arasında
değişmektedir. Bu oran özel eğitim hizmetlerine uygunluk
kriterlerine, uygunluk prosedürlerinde kullanılan tanımlara
(örneğin gelişim gecikmesi, öğrenme güçlüğü, otizm ve/veya
zihinsel gerilik) ve eyaletteki çevresel ve ekonomik koşullara
göre değişmektedir (U.S. Department of Education 1994). Bu
çocukların yaklaşık %89'unun hafif, %7'sinin orta ve %4'ünün de
ciddi ile ileri derece arasında zihinsel geriliği olduğu tahmin
edilmektedir. Ek olarak McLaren ve Bryson (1987), zihinsel
geriliğin prevelansının yaklaşık yirmi yaşına dek yaşla birlikte
arttığını ve erkeklerde kadınlara oranla çok daha sık
rastlandığını bildirmişlerdir.
Etiyoloji
Zihinsel gerilikle ilişkili pek çok hastalık vardır. Bu
hastalıkların çoğu zekâ geriliğinde sebepsel rol oynar. Ancak bu
sebepsel ilişkilerin çoğuna çıkarsama ile ulaşılır (McLaren &
Bryson 1987). Amerika Zihinsel Engelliler Birliği zekâ geriliği
ile ilişkilendirilebilen bozuklukları, doğum-öncesinde,
doğum-sırasında ve doğum-sonrasındaki sebeplerden kaynaklanan
bozukluklar olmak üzere üç genel alt-başlık altında
toplamaktadır. Bu bozukların tam bir listesi için okur, Mental
Retardation: Definition, Classification and Systems of Support
(Zihinsel Gerilik: Tanım, Sınıflandırma ve Destek Sistemleri) (AAMR
1992) isimli kaynağa bakabilir. Bazı sebeplerin diğerlerine göre
çok daha fazla kesinlik taşıdığı bilinmektedir. Örneğin Down
Sendromu gibi kromozom anomalilerinin, bazı doğum-sonrası
enfeksiyonlarına göre çok daha kesin bir şekilde zihinsel
geriliğe yol açtığı varsayılabilir. Ayrıca zihinsel geriliğin
tek başına bir sendrom ya da bozukluk olduğu gibi, diğer
bozuklukların bir semptomu olarak da ortaya çıkabildiği
unutulmamalıdır.
Zihinsel geriliğin düzeyiyle ilgili sebepler - Orta, ciddi ve
ileri düzeyde zekâ geriliğini içeren ciddi zihinsel geriliğin
söz konusu olduğu durumlarda en sık karşılaşılan etken kromozom
anomalileri, özellikle Down Sendromu’dur (McLaren & Bryson
1987). Ciddi zekâ geriliği tanısı almış kişilerin %20 ila
30'unda sebep, kromozom anomalileri gibi doğum-öncesi etkenlere
bağlanmaktadır. Ciddi zihinsel gerilik görülen vakaların
%11'inde sebebin doğum sırasında yaşanan hipoksi gibi
doğum-sırasındaki etkenlere ve %3-12'sinde de beyin travması
gibi doğum-sonrası etkenlerine bağlı olduğu saptanmıştır.
Vakaların %30-40'ında sebep bilinmemektedir.
Hafif zihinsel geriliğin etiyolojisi çok daha az tanımlanmıştır.
Vakaların %45 ila 63'ü bilinmeyen etiyolojiye isnat edilir.
Doğum-öncesi ve doğum-sırasındaki sebeplerden kaynaklanan
vakaların daha az olduğu bildirilmektedir. Öte yandan
(doğum-öncesi) birden çok etkene ve hipoksiye (doğum-sırasında)
bağlı olan vakalar en yüksek düzeydedir. Doğum-sonrası
sebeplerin çok azı hafif zihinsel gerilik ile
bağlantılandırılmaktadır (McLaren & Bryson 1987).
İlgili bozukluklar - Zihinsel gerilik ile ilişkilendirilen
çeşitli bozukluklar mevcuttur. Bunların arasında şunları
sayabiliriz: epilepsi, serebral palsi (beyin felci), görme ve
işitme bozuklukları, konuşma ve dil sorunları, davranış
sorunları (McLaren & Bryson 1987). Zihinsel geriliğin ciddiyeti
arttıkça ilintili bozuklukların sayısı da artmaktadır (Baird &
Sadovnick 1985).
Psikopatoloji
Zihinsel engelli bireyler arasında akıl hastalıklarının
prevelansını hesaplayan çalışmalar, zihinsel engelli bireylerin
%10 ila 40'ında çifte teşhis kriterinin karşılandığını, yani
akıl hastalıklarının görüldüğünü ortaya koymaktadır (Reiss
1990). Prevelans oranlarındaki asıl dağılım, seçilen örnekleme
tiplerine göre değişim göstermektedir. Sabıka kayıt dosyaları
temel alındığında prevelans oranı tutarlı bir şekilde %10
civarındadır. Enstitü ve kliniklerdeki psikopatoloji oranlama
ölçekleri %40 gibi çok yüksek bir prevelans oranına işaret
etmektedir (Reiss 1990). Gerçek prevelans bu iki tahmini değer
arasında olmalıdır. Bunun nedeni, akıl sağlığı uzmanlarının zekâ
özürlü bireylerin davranış bozukluklarını, gelişmelerindeki
gecikmenin bir belirtisi olarak düşünme eğilimleri olabilir.
Buna rağmen zekâ geriliğinden müzdarip bireyler, genel nüfus
içerisinde saptanan psikopatolojinin tüm alanlarında
görülmektedirler (Jacobson 1990; Reiss 1990). Daha ciddi engelli
bireylerle karşılaştırıldığında hafif bilişsel engelli
bireylerin çifte teşhis alma olasılığı daha yüksektir (Borthwick-Duffy
& Eyman 1990).
Değerlendirme/Ölçme
Zihinsel gerilik gibi bir gelişim bozukluğu olduğundan
şüphelenilen çocuğun değerlendirmesinde, zihinsel geriliğin mi
yoksa başka bir gelişimsel engelin mi olduğu kesin bir şekilde
saptanabilmektedir. Bu saptama, çocuğun özel eğitim hizmetlerine
uygunluğunun değerlendirilmesine ve/veya çocuğun ve ailenin
psikolojik ya da eğitimsel yardıma ihtiyacı olup olmadığına
karar verilmesine yardımcı olmaktadır. Değerlendirme süreci en
azından çocuğun bilişsel, uyumsal ya da -davranışsal özellikleri
de dahil olmak üzere- günlük fonksiyonlarını değerlendirmeyi
kapsamalıdır. Eğer uygunsa çocuğun aile, ev ve/veya sınıf
değerlendirmesinin de dahil edilmesi hedeflerin, kaynakların ve
önceliklerin oluşturulması açısından önem taşır.
Bütünsel bir tanım yapıldığında çocuğun değerlendirilmesi,
çocuğa ait kaynak ve niteliklerin belgelenmesi için gereken
doğrudan ve dolaylı yöntemlerin sistematik kullanımıdır (Simeonsson
& Bailey 1992). Süreç, teşhisin doğrulanmasına, gelişimsel
durumun belgelenmesine ve müdahale/tedavi talimatnamesinin
oluşturulmasına fayda sağlayacak çeşitli metod ve araçlardan
oluşabilir (Simeonsson & Bailey 1992). Çeşitli değerlendirme
araçları, kültürel farklılıkları göz ardı ettikleri ve bu
nedenle yanlış tanı ya da yanlış isimlendirmeye yol açtıkları
için eleştirilmektedir. Ancak değerlendirmelerin pek çok geçerli
kullanımı vardır. Bunlar gerçekleşen değişimin ölçülmesine ve
programın etkinliğinin değerlendirilmesine olanak tanır; ayrıca
tüm çocukların kültürümüzde yaşamak için gerekli temel bilişsel
ve akademik becerileri ne denli iyi yerine getirdiklerini
değerlendirebileceğimiz bir standart oluşturur. Mevcut
standardize edilmiş araçların, gelişimsel bilgi elde etmek için
değerlendirme sürecinin parçası olarak kullanımının beraberinde
bazı zorlukları getirebildiği göz önüne alındığında, bunun makul
bir alternatif olmadığı ortadadır (Sattler 1992). Dolayısıyla
eldeki araçların doğru kullanılabilmesi ve sonuçların geçerli
bir biçimde yorumlanabilmesi için değerlendirmeyi ve amacını
anlamak gerekli hale gelmektedir.
Değerlendirmenin dört bileşeni (Sattler 1992) (norm-referans
testleri, görüşmeler, gözlemler ve gayri-resmi değerlendirme)
birbirini bütünler ve çocuk hakkında karar vermek için sağlam
bir temel oluşturur. Birden fazla değerlendirmeye başvurulması
çocuğa dair daha fazla bilgi edinilmesini sağlar ve böylece
çocuğun biyolojik, bilişsel, sosyal durumunu ve mevcut
davranışını etkliyen bireylerarası değişkenleri
değerlendirilebilir. Çocuğun tanısal değerlendirmesinde
ailelerden ve çocuğun çevresinde önemli rol oynayan diğer
bireylerden bilgi edinmek de önemlidir. Okul çağındaki çocuklar
için öğretmenler ek bir bilgi kaynağıdır. Çeşitli değerlendirme
yolları ile edinilmiş bulgular arasındaki büyük ayrılıklar,
teşhis kararından ya da yapılacak önerilerden önce mutlaka
giderilmelidir. Örneğin zekâ testi sonuçları çocuğun zihinsel
gerilik sınırları içinde kaldığını gösterirken, görüşme ve
uyumsal davranış sonuçları çocuğun ortalama bir aralıkta
bulunduğunu gösteriyorsa, birbirinden tamamen farklı olan bu
bulguların tanıdan önce uzlaştırılması gerekir.
Gelişimsel Gecikme ya da Zihinsel Gerilik
Bebeklere ve okul-öncesi çocuklara teşhis koyarken, zihinsel
gerilikle gelişimsel gecikmeyi birbirinden ayırt etmek
önemlidir. Zihinsel gerilik tanısı sadece, bilişsel yetenek ve
uyumsal davranış önemli oranda ortalama-altı bir işlevsellik
gösteriyorsa uygundur. Zekâ geriliğine dair kesin delil
yokluğunda gelişimsel gecikme tanısına başvurmak çok daha
uygundur. Bu durumda bilişsel ya da davranışsal bir eksiklik
olduğu kabul edilmekle birlikte, bunun kökeni belirsiz ya da
geçici bir durum olabileceği ihtimaline açık kapı bırakılır (Sattler
1992). Çocuktaki yetersizlikler çok ciddi değilse ve/veya zekâ
geriliği ile hayli ilişkili bir durum (örneğin Down Sendromu)
söz konusu değilse, iki-yaş altındaki çocuklara zihinsel gerilik
teşhisi konulmamalıdır.
Bilişsel/Gelişimsel Değerlendirme Araçları
Bayley Bebek Gelişim Testleri - İkinci Baskı (Bayley 1993):
Bayley Testleri -iki aylıktan üç buçuk yaşa dek- bebeklerin ve
küçük çocukların gelişimi değerlendirmek için hazırlanmış
kişisel olarak uygulanan testlerdir. Üç testten oluşmaktadır:
Zihinsel Test, Motor Test ve Davranış Sınıflama Testi. Zihinsel
Test şu alanları değerlendirmektedir: tanıma belleği, nesne
sürekliliği, şekil ayırabilme yetisi, sürdürülebilir dikkat,
şekil ayrımı, taklit (ses/söz ve mimik), sözel anlayış,
seslendirme, ilk dil becerileri, kısa dönemli bellek, problem
çözme, sayılar, sayma ve anlamlı söz dağarcığı. Motor Test
görece daha geleneksel bir tarzda kaba ve ince motor yetenek
alanlarına hitap etmektedir. Davranış Sınıflama Testi,
değerlendirme süresince çocuğun davranışsal ve duygusal durumunu
belirlemede kullanılmaktadır. Zihinsel ve Motor Testlerdeki
performans, standart puanlar (aritmetik ortalama = 100; standart
sapma = 15) kullanılarak yorumlanır. Davranış Sınıflama Testinde
yüzdelikli sınıflama kullanılır. Bayley Testleri, Amerika
Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verileri temelinde 17 yaş
grubundan 1700 bebek ve küçük çocuk üzerinde standardize
edilmiştir. Rehber, geçerlilik çalışmalarını ve vaka örneklerini
içermektedir. Bayley Testleri bebek değerlendirme gereçleri
arasında en yaygın kullanılanlardandır. Bu testler ayrıca 3.5
yaş üzerinde olup oldukça önemli gelişim gecikmeleri gösteren ve
daha ileri yaşa uygun bilişsel ölçümlemelerin kullanılamadığı
(örneğin, iki yaş gelişme düzeyine sahip olan altı yaşındaki bir
çocuk) çocukların gelişim durumlarını belirlemek için de
kullanılmaktadır.
Ayrımsal Yetenek Ölçekleri (DAS) (Elliott, 1990): DAS tek tek
uygulanabilen ve alt okul-öncesi (2.5 ila 3 yaş 5 ay), üst
okul-öncesi (3.5 yaş ila 5 yaş 11 ay) ve okul çağı (6 yaş ila 17
yaş 11 ay) olarak üç alt-bölüme ayrılmış bilişsel ve başarı
testlerinden oluşmaktadır. Bilişsel test muhakeme ve kavramsal
yeteneklere odaklanır ve standart bileşik bir puan ortaya
çıkarır: Genel Kavramsal Yetenek Puanı. Sözel ve sözel olmayan
grup standart puanları ve bireysel alt-test standart puanları da
vardır. DAS diğer benzer ölçümlere oranla birkaç avantaja
sahiptir. 3.5 yaş üzerinde, gelişimi önemli derecede gecikmiş
çocukların değerlendirilmesi için yerleşik bir mekanizmaya
sahiptir. Ayrıca diğer benzer gereçler ile karşılaştırılabilir
bilgiyi hemen hemen yarı yarıya kısa bir zamanda sağlar. Son
olarak da çok iyi standardize edilmiştir ve diğer bilişsel
ölçümlemelerle (Wechsler Testleri gibi) oldukça iyi
bağdaşmaktadır.
Wechsler Okulöncesi ve Birincil Zekâ Ölçeği- Gözden geçirilmiş (WPPSI-R)
(Wechsler 1989): WPPSI-R yaşları 3 ve 7 yaş 3 ay arasında
değişen çocuklar için kullanılabilir. Aşağıda tartışılan WISC-III'ten
ayrı ve farklı olmasına rağmen benzer şekil ve içeriğe sahiptir.
WPPSI-R, WISC-II'nin aşağı doğru bir uzantısı olarak
düşünülebilir. Bu iki test 6 ve 7 yaş 3 ay yaş biriminde
birbiriyle örtüşmektedir. WPPSI-R'nin aritmetik ortalaması 100
ve standart sapması 15'tir (her bir alt-test için ölçümlenmiş
puanlarda aritmetik ortalama 10, standart sapma ise 3'tür). İki
önemli alanda 12 alt-test içerir. Bu iki alandan biri Sözel
Test’tir ve Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük
Dağarcığı, Yargılama ve Cümleler (isteğe bağlı) alt-testlerini
içerir. Diğeri ise Performans Testi’dir ve Resim Düzenleme,
Geometrik Tasarım, Küplerle Desen, Labirentler, Nesne
Birleştirme ve Hayvan Figürlerinin Yerleştirilmesini içeren
(isteğe bağlı) alt-testlere sahiptir. WPPSI, WISC-III'dekilere
benzer dokuz alt-testten (Genel Bilgi, Sözcük Dağarcığı,
Aritmetik, Benzerlikler, Yargılama, Resim Tamamlama,
Labirentler, Küplerle Desen ve Nesne Birleştirme) ve kendine ait
üç özel alt-testten (Cümleler, Hayvan Figürlerinin
Yerleştirilmesi ve Geometrik Tasarım) oluşur. Bu testlerin
sonucunda üç ayrı IQ puanı elde edilmektedir: Sözel Test IQ,
Performans Test IQ ve Tam Test IQ. WPPSI-R Amerika Birleşik
Devletleri 1986 nüfus sayımı verilerine uygun katmanlara
ayrılmış ve cinsiyetlere göre eşit bir şekilde bölünmüş 1700 kız
ve erkek çocuk ile standardize edilmiştir. Bu test (IQ'su 40'ın
altındaki) ciddi özürlü çocuklarda ve daha küçük çocuklarda
kullanılamamaktadır. Değerlendirmenin uzun zaman alması nedeni
ile iki bölüm halinde gerçekleştirilebilir.
Çocuklar için Wechsler Zekâ Ölçeği - III (WISC-III) (Wechsler
1991): WISC-III, 6-16 yaş arası çocuklarda uygulanabilir.
Wechsler Test serilerinin orta çocukluktan orta bluğ dönemine
dek olan süreci kapsayan versiyonudur. İki önemli alanda 13
alt-testten oluşmaktadır. Sözel Test; Genel Bilgi, Benzerlikler,
Aritmetik, Sözcük Dağarcığı, Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi
(isteğe bağlı) alt-testlerini içerir. Performans Testi ise Resim
Düzenleme, Resim Tamamlama, Küplerle Desen, Nesne Birleştirme,
Kodlama ve isteğe bağlı olan Labirent ile Şifre alt-testlerinden
oluşmaktadır. Bu testlerin sonucunda üç ayrı IQ puanı elde
edilmektedir: Sözel Test IQ, Performans Test IQ ve Tam Test IQ.
Her bir IQ'nun aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması 15
(her bir ölçümlenmiş alt-test için aritmetik ortalama 10,
standart sapma 3) olan bir standart puanı vardır. WISC-III
Amerika Birleşik Devletleri 1988 nüfus sayımı verilerindeki
nüfusu temsil eden 2200 Amerikalı çocuk arasında örnekleme ile
standardize edilmiştir.
Wechsler Yetişkinler için Zekâ Ölçeği - Gözden geçirilmiş (WAIS-R)
(Wechsler 1981): WAIS-R 16 yaş 0 ay ile 74 yaş 11 ay aralığında
uygulanmaktadır. Gözden geçirilmiş versiyon özgün WAIS'in
%80'ini içerir ve esas olarak kültürel sebepler nedeniyle
değiştirilmiştir. İki alanda 11 alt-testten oluşmaktadır. Sözel
Test; Genel Bilgi, Benzerlikler, Aritmetik, Sözcük Dağarcığı,
Yargılama ve Sayı Basamağı Dizisi alt-testlerinden oluşmaktadır.
Performans Testi; Resim Tamamlama, Resim Düzenleme, Küplerle
Desen, Nesne Birleştirme ve Sayı Sembolü alt-testlerinden
oluşmaktadır. WAIS-R 1970'lerde, beyaz ve beyaz olmayan
kişilerden oluşan ve cinsiyete göre eşit olarak bölünmüş 1880
Amerikalı üzerinde standardize edilmiştir. WAIS-R'nin aritmetik
ortalaması 100 ve standart sapması 15'tir. Her bir alt-testin
aritmetik ortalaması 10 ve standart sapması 3'tür.
Stanford-Binet: Dördüncü Baskı (SB:FE) (Thorndike, Hagen &
Sattler 1986): SB:FE 2-23 yaş grubu için uygundur. 15
alt-testten oluşmakla birlikte bunlardan yalnızca altısı (Sözcük
Dağarcığı, Yargılama, Desen Analizi, Nicelik, Kısa Süreli Bellek
ve Cümle Belleği) tüm yaş gruplarında kullanılmaktadır. Geriye
kalan dokuz alt-test ise (Resimdeki Saçma Unsurlar, Kağıt
Katlama ve Kesme, Kopyalama, Sayı Tekrarı, Benzerlikler,
Şekil-Panel Parçaları, Nesne Belleği, Sayı Dizileri ve Eşitlik
Oluşturma) yaşa göre uygulanmaktadır. Önceki baskıların tersine
SB:FE, Wechsler Testlerindekilere benzer, kültüre daha duyarlı
bir puan ölçeği kullanmakta ve nesne belleği, sayı dizileri ve
eşitlik oluşturma gibi yenilikler de içermektedir.
SB:FE üç tip sonuç verir: yaş puanı (ya da ölçümlenmiş puan),
alan puanı (genel zekâ, belirgin zekâ ve kısa dönemli bellek,
spesifik etkenler ve spesifik etkenler artı kısa dönemli bellek)
ve Wechsler'in Tam Test IQ'suna benzer bir Bileşik Puan. SB:FE
Bileşik Puanı'nın aritmetik ortalaması 100 ve standart sapması
da -Wechsler'inki 15 iken- 16'dır.
WISC-III ve Stanford-Binet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme:
WISC-III 6-16 yaş grubu için uygundur. Stanford-Binet: Dördüncü
Baskı ise 2-23 yaş grubu için uygundur. Çocuk 6-16 yaşları
arasında ise her iki test de uygulanabilir. WISC-R Tam Test IQ
ile Dördüncü Baskı'nın bileşik puanı arasındaki korelasyon
aralığı 66-83 arasındadır. Thorndike, Hagen ve Sattler (1986)
tarafından elde edilen sonuçlar, iki testin yaklaşık eşit
sonuçlar ortaya koyduğunu, fakat puanların birbiri yerine
geçemeyeceğini göstermektedir. Bunun nedeni kısmen farklı
standart sapmalara sahip olmalarıdır (Sattler 1992).
WAIS-R ve Stanford-Binet: Dördüncü Baskı Arasındaki Örtüşme:
Zihinsel geriliği olsun ya da olmasın bireyler için sonuçlar
benzerdir: WAIS-R, Standford-Binet: Dördüncü Baskı puanlarına
oranla daha yüksek puanlar vermektedir.
Özel Not: Zihinsel Geriliği Bulunan Bireyler için Değerlendirme
Araçları. Standford-Binet: Dördüncü Baskı ve Wechsler Testleri
hafif düzey zekâ geriliğinin değerlendirilmesinde yararlıdır.
Ancak bu testlerin her ikisi de ciddi ve ileri derecede zihinsel
gerilik gösteren bireylerin test edilmesi için tasarlanmamıştır.
Ayrıca Wechsler Testleri’ndeki yüksek eşik nedeni ile, gerekli
bilginin sağlandığının varsayılabilmesi için çocuğun Sözel ve
Performans Testleri’nin en az 3 alt-testini alması suretiyle bir
ham puan elde edilmesi önerilmektedir. Geçerli bir Tam Test
IQ'su elde edebilmek için, üç Sözel ve üç Performans ölçümü
olmak üzere 6 adet alt-test ham puanı önerilmektedir.
Çocuk Yetenekleri McCarthy Testleri (McCarthy 1972): McCarthy
Testleri 2.5-8.5 yaş arasındaki çocuklara uygulanmaktadır. Altı
test içerir: Sözel Test, Algılama-Performans Testi, Nicelik
Testi, Bellek Testi, Motor Testi ve Genel Bilişsel Test.
McCArthy Testleri, Genel Bilişsel Dizin (GBD) sağlamasına ek
olarak, (sözel, sözel olmayan muhakeme, sayısal yetenek,
kısa-dönemli bellek ve koordinasyon gibi) çeşitli yetenek
profilleri de vermektedir. GBD'nin aritmetik ortalaması 100,
standart sapması 16'dır ve çocuğun testleri çözebilmek için
bilgi birikimini kullanabilme yeteneğini ölçer. Özellikle
yetenek profilleri McCarthy Testi'ni öğrenme problemleri olan
küçük çocukların değerlendirilmesine elverişli kılmaktadır.
Wechsler Testleri'nden elde edilen IQ puanı ile GBD birbiri
yerine kullanılamaz. Bu nedenle, özellikle çocukların zihinsel
özürlü oldukları durumlarda, GBD'ye dayalı yerleştirme kararları
alırken dikkatli olunması önerilmektedir (Sattler 1992).
Uyumsal Davranış Değerlendirmesi
Uyumsal davranış, zihinsel gerilik tanısının ve tanımının hem
gerekli hem de önemli bir parçasıdır. Uyumsal davranış bireyin
günlük faaliyetleri yerine getirebilmek için ihtiyaç duyduğu
bireysel ve sosyal yeterliliktir (Sattler 1992). Uyumsal
davranışın değerlendirilmesi; bireyin ne kadar iyi faaliyet
gösterdiğinin, kendini bağımsız olarak ne düzeyde idare
edebildiğinin ve üzerine kendi kültürü tarafından yüklenmiş
kişisel ve sosyal talepleri ne denli iyi karşılayabildiğinin
değerlendirilmesidir. Uyumsal davranışı değerlendirmeye dair
200'den fazla ölçüm ve test vardır. En yaygın olan Vineland
Uyumsal Davranış Testleri'dir (Sparrow, Balla & Cicchetti 1984).
Vineland Uyumsal Davranış Testleri (VABS) (Sparrow, Balla, &
Cicchetti 1984): VABS, Vineland Sosyal Olgunluk Testi'nin (Doll
1953) gözden geçirilmiş halidir ve doğumdan 19 yaşa kadar
engelli ya da normal bireylerin sosyal yeterliğini
değerlendirmede kullanılır. Dolaylı bir değerlendirmenin söz
konusu olduğu bu teste kişinin kendisi değil, onun
davranışlarını tanıyan biri teste tabi tutulur. VABS dört alanda
ölçüm yapar: İletişim, Günlük Yaşam Becerileri, Sosyalleşme ve
Motor Beceriler. Uyumsal Davranış Bileşeni, bu dört alandan elde
edilen puanın birleşimidir. Testin üç uygulanış tarzından
ikisinde ek olarak Kötü-Uyumsal Davranış alanı vardır. Her bir
alanın ve Bileşen'in aritmetik ortalaması 100 ve standart
sapması 15'tir. Testin üç şekli vardır: Anket Formu (297 madde),
Genişletilmiş Form (297'si Anket Formu’ndan olmak üzere 577
madde) ve Sınıf Baskısı (3-13 yaş çocuklar için 244 madde).
Anket Formu ve Genişletilmiş Form, 1980 yılı Amerika Birleşik
Devletleri nüfus sayımı verilerine dayanarak örneklenen, yaşları
yenidoğan ile 18 yaş 11 ay arasında değişen 3000 birey üzerinde
standardize edilmiştir. Zihinsel engelli bireyler, davranış
bozuklukları olan çocuklar ve fiziksel sakatlıkları olan kişiler
için standartlar vardır. Sınıf Baskısı, Amerika Birleşik
Devletleri 1980 yılı nüfus sayımı veri örnekleri temelinde
yaşları 3 ila 12 yaş 11 ay arasında değişen 30 bin öğrenci
üzerinde standardize edilmiştir. Bu testin uygulanması sırasında
2 yaşın altındaki çocuklar ile çalışılırken dikkatli
olunmalıdır, çünkü ciddi gecikmeler gösteren çocukların sık sık
düşük ortalama yeti aralığındaki standard puanlara eriştikleri
görülmüştür. Bu durumda ağırlık, aynı yaştakilerden alınan
sonuçlara verilmelidir.
Amerika Zihinsel Engelliler Birliği (AMMR) Uyumsal Davranış
Ölçeği (ABS): ABS'nin, yatılı veya gündüzlü merkezlerde yaşayan
bireylerin (ABS-RC:2; Nihira, Leland & Lambert 1993) ya da okul
çağındaki çocukların (ABS-S:2; Lamber, Nahira & Leland 1993)
kötü-uyumsal davranışları ve yaşamsal becerilerini ölçmeye
yönelik iki türü vardır. İşlev alanı sınırlıdır ve dikkatli
kullanılmalıdır. 1992 yılı zihinsel gerilik tanımlamasında
önerilen 10 uyumsal davranış alanı ile uygunluk gösteren yeni
bir puanlama metodu geliştirilmiştir (Bryant, Taylor & Pedrotty-Rivera
1996). Bu değerlendirmenin sonuçları kolaylıkla, yapılacak
müdahalenin somut hedefleri haline dönüştürülebilir.
Hafif Öğrenme Bozukluğu olan Çocuklarda Kullanılan Başarı
Değerlendirme Araçları
Woodcock-Johnson (Psiko-Eğitim Test Dizisi) - Gözden geçirilmiş
(Woodcock ve Johnson 1990): Woodcock -Johnson, kelime dağarcığı,
hafıza, kavram oluşumu, mekansal ilişkiler ve niceliksel
kavramlardan oluşan "bilişsel yetenek" ile okuma, heceleme,
matematik, büyük harf kullanımı, noktalama, pozitif bilimler,
sosyal ve beşeri bilimlerdeki bilgi düzeyiyle ilintili başarıyı
değerlendiren 35 testten oluşmaktadır. Test dizileri 2 yaştan
itibaren erişkinlik dönemi boyunca uygulanabilir ancak tüm
testler her yaşa uygulanamaz. Bilişsel Yetenek ve Başarı Test
Dizisi için önerilmiş standart ve ek testler de vardır. Başarı
Test Dizisi, (4 veya 5 yaş) okul öncesi çocuklardan başlamak
üzere yetişkinlik boyunca uygulanabilir. Her bir test 100
aritmetik ortalama değeri ve 15 standart sapma ile standart bir
puana dönüştürülebilir. Woodcock ve Johnson test dizisinde,
Bilişsel Yetenek Testleri ile Başarı Testlerinin
karşılaştırılması ile Yatkınlık/Başarı tutarsızlığını
değerlendirmek mümkündür. Bu farklılık bilişsel ve başarı
becerileri arasındaki ayrımı yansıtır. Woodcock-Johnson, Amerika
Birleşik Devletleri genelinde yaşları 2 ila 95 arasında değişen
6,359 örnek üzerinde standardize edilmiştir.
Geniş Çaplı Başarı Testi - Gözden geçirilmiş (WRAT-R) (Jastak ve
Wilkinson 1984): WRAT-R, Okuma, Heceleme ve Aritmetik gibi üç
alt testten oluşan kısa bir başarı testtir. WRAT-R testi iki
seviyeden ibarettir. Birinci seviye, 5 yaştan 11 yaş 11 aylığa
dek; ikinci seviye ise 12 yaştan 74 yaş 11 aylığa dek
uygulanabilir. WRAT-R'de aritmetik ortalama 100 ve standart
sapma 15'tir. WRAT-R ayrıca T puanı, ölçekli puan, not-eşdeğeri
puan ve yüzdelik değer şeklinde sınıflandırmalara da olanak
sağlar. Yaşları 5 ila 74 arasında değişen 28 yaş grubundan 5,600
denek üzerinde standart hale getirilmiştir.
Diğer Değerlendirme Araçları
Peabody Resim Kelime Testi - Gözden geçirilmiş (PPVT-R) (Dunn &
Dunn 1981): 2.5 yaştan başlayarak yetişkinlik dönemi dahil
kullanılabilir ve alıcı dili ölçer. Okuma yeteneği
gerektirmeyen, cevabın işaret edilebildiği çoktan seçmeli bir
testtir. Bu sayede test geniş bir yetenek aralığında, işitme
duyusuna sahip bireyler, özellikle dile bağlı engeli olan
çocuklar için kullanılabilir. Gözden geçirilmiş baskı
cinsiyete-bağlı stereotiplere ve kültürel konulara daha
duyarlıdır. Aslında gözden geçirilmiş baskıda özgün maddelerin
sadece %37'si alıkonulmuştur. PPVT-R'nin L ve M olmak üzere iki
formu vardır; her biri gittikçe artan zorluk derecesinde 175
kart içerir. Her bir kartta belirgin bir şekilde çizilmiş dört
resim vardır ve resimlerden sadece biri sorulan sözcüğün
cevabıdır. Standart puanlar için aritmetik ortalama 100 ve
standart sapma 15'tir. PPVT-R, Amerika Birleşik Devletleri 1970
yılı nüfus sayım verileri temel alınarak ülke çapında,
cinsiyetlere göre eşit olarak bölünmüş 4200 çocuk (2.5-18 yaş)
ile 828 yetişkin (19-40 yaş) üzerinde standardize edilmiştir.
PPVT-R alıcı dilin değerlendirilmesi için tasarlanmıştır ve
işlevselliğin entelektüel düzeyini ölçmek için bir tarama aracı
değildir. PPVT-R puanları, Stanford-Binet: Dördüncü Baskı ya da
Wechsler Testleri'nden elde edilen IQ puanlarının yerine
kullanılamaz.
Columbia Zihinsel Olgunluk Ölçeği (Burgemeister, Blum, &
Lorge 1972):
Önemli fiziksel engelleri olan çocuklarda
kullanılabilen ve genel muhakeme yeteneğini ölçen bir testtir.
3.5 yaştan 9 yaş 11 aylığa dek kullanılması uygun görülmektedir.
Aritmetik ortlaması 100, standart sapması 16'dır ve sonuçlar yaş
deneklerinin kullanılması ile yorumlanabilir. Peabody Resim
Kelime Testi (Gözden geçirilmiş baskı) ile birlikte
kullanıldığında, daha genel zekâ testleri ile
karşılaştırılabilir makul bir bilişsel durum bilgisi verebilir.
Leiter Uluslararası Performans Ölçeği (Leiter 1948):
Leiter Uluslararası Performans Ölçeği, zekânın sözel olmayan bir
değerlendirmesidir. Normları eski olsa da, işitme yitimi olan ya
da ciddi dil bozuklukları olan çocuklarda bilişsel durum
hakkında yararlı bilgiler vermektedir. 2 yaştan başlayıp
yetişkinler dahil kullanılabilmektedir. Şu anda gözden
geçirilmekte olan bu test gelecekte muhtemelen yararlı bir araç
olacaktır (Roid & Miller 1997).
Geniş bir diziye sahip diğer özel testler için okur, Jerome
Sattler tarafından yazılmış The Assessment of Children (1992)
(Çocukların Değerlendirilmesi) adlı kitaba başvurabilir.
Disiplinlerarası Yaklaşım
Zihinsel engelli çocuğun sık sık başka sorunları da olması
nedeniyle, ayrıntılı bir teşhis için, farklı alanlardan gelen
bir uzmanlar grubunun (örneğin çocuk psikiyatristi, sosyal
hizmet uzmanı, çocuk psikoloğu, özel eğitimci, konuşma ve dil
uzmanı ve kamu görevlisi) konuya dahil edilmesi gerekmektedir.
Bu tür bir disiplinlerarası takım yaklaşımı görece yeni olmakla
birlikte zihinsel engelli çocuğun ayrıntılı değerlendirmesi,
tedavisi ve yönlendirilmesi için zorunludur (Lubetsky, Mueller,
Madden, Walker & Len 1995). Disiplinlerarası yaklaşımın doğal
bir uzantısı, karar verme sürecine ailenin de dahil edilmesidir.
Aslında hükümetin ve eğitimden sorumlu yetkililerin yakın
zamandaki girişimleri (Kamu Yasası 99-457 ve Kamu Yasası
102-119), ana-babaların ve uzmanların erken müdahale
hizmetlerine dahil edilmesini talep etmektedir (Lubetsky vdğ.
1995). Aile-merkezli disiplinlerarası yaklaşım, (ebeveynlerden
ve okul kayıtlarından elde edilen okul tarihçesi de dahil olmak
üzere) çocuğun, (evlilik ve ana-babalık tarihçesi dahil olmak
üzere) ailenin ve kamu kaynaklarının değerlendirilmesi ile
başlar. Tıbbi, gelişimsel ve psikiyatrik tarihçeler elde edilir.
Davranış analizleri, psiko-eğitimsel testler, konuşma ve dil
testleri tamamlanır. Tıbbi ve nörolojik değerlendirmeler
yapılır. Ekip elde edilen sonuçları, değerlendirme ve tedavi
uygulama önerileri ile etkin bir şekilde ilgilenen ana-babalara
sunar (Lubetsky vdğ. 1995).
Müdahale
Psiko-Eğitimsel
Müdahale
Birkaç destek grubunun cesaretlendirmesi ve yardımı ile
geliştirilen federal yasalara göre (Engelliler Eğitim Kanunu,
Kamu Yasası 94-142, Kamu Yasası 99-457 ve Kamu Yasası 102-119),
zihinsel engelli olan ya da ilgili gelişimsel bozukluklara sahip
çocuk ve ergenler hür ve uygun müdahele hakkına sahiptirler.
Uygun müdahale çocuğun profesyonel bir ekip tarafından saptanmış
ihtiyaçlarına dayanmalı; ailenin önceliklerine ve endişelerine
hitap etmeli; minimum düzeyde kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde
kapsayıcı olacak şekilde düzenlenmelidir (yani bu çocuklar
engelli olmayan akranları ile iletişimden yarar sağlama
konusunda her şansa sahip olmalı ve diğer çocuklara açık kamu
kaynaklarından yararlanabilmelidir).
Bebeklere/Küçük Çocuklara Yönelik Hizmetler
Bebeklere ve küçük çocuklara yönelik hizmetler evde, özel bir
merkezde ya da her ikisinde birden verilebilir. Hizmetlerin
niteliği çocuğun değerlendirme sonuçlarına ve ailenin çocuk için
önceliklerine göre belirlenmelidir. Bunlar, çocukla ilgili
tarafların hepsinin müdahaleye katıldığı bir Aile Hizmet Planı
geliştirmek için kullanılmalı ve bu süreci, ailenin kabul ettiği
ve her zaman ulaşabileceği bir Hizmet Koordinatörü (vaka
sorumlusu) koordine etmelidir. Hizmetler şunları kapsayabilir:
yardımcı teknoloji, duyusal engellere yönelik müdahale, aile
danışmanlığı, aile eğitimi, sağlık hizmetleri, dil hizmetleri,
bakım hizmetleri, beslenme danışmanlığı, iş-uğraşı terapisi,
fiziksel terapi, vaka yönetimi ve ilgili hizmetlere ulaşım için
taşıma hizmeti.
Okul-Öncesi ve Okul Çağı Hizmetleri
3-5 yaşlarındaki okul-öncesi dönem çocuklarına ve 6-21 yaş
arasındaki okul çağı çocuklarına evde hizmet verilmesi mümkünse
de eğitimin merkezlerde alınması daha sıktır. Bebekler ve küçük
çocuklarda olduğu gibi burada da ana-babadan edinilen verilerden
ve ekip değerlendirmesinden faydalanılarak bir müdahale planı
geliştirilir. Bu plan -Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (IEP)-
çocuğun becerilerini geliştirme hedefini ayrıntılandırır, ayrıca
aile ya da ebeveyn odaklı etkinlikleri de içerebilir. Hizmetler
arasında sertifikalı bir öğretmen tarafından verilen ve çocuğun
ihtiyacına odaklanmış özel eğitim, çocuk danışmanlığı, iş-uğraşı
terapisi, fiziksel terapi, dil terapisi, eğlence aktiviteleri,
okul sağlık hizmetleri, taşıt servisleri ve ana-baba eğitimi ya
da danışmanlığı yer alabilir. Hizmetler minimum düzeyde
kısıtlayıcı ve maksimum düzeyde kapsayıcı olacak şekilde
düzenlenmelidir (örneğin çocuğun okuldan önce düzenli olarak
devam edeceği bir program, Headstart Merkezi [3-4 yaş grubu
yoksul aile çocukları için Amerikan hükümeti tarafından
başlatılan bir sağlık hizmeti], çocukevi).
Sosyal/Bireylerarası Müdahale
Sosyal ve bireylerarası müdahaleler hem önleyici hem de tedavi
edici olabilmektedir. Yukarıda belirtildiği gibi zihinsel
engelli çocuklar artan bir davranış bozukluğu riski altındadır.
Bu nedenle sosyal aktiviteler ve eğlence aktiviteleri çocuğun
eğitim programına dahil edilmelidir. Engelli olmayan akranların
da dahil edilmesi gereken bu etkinlikler doğum günü partileri,
top oyunları ve sinemaya gitme gibi eğlence aktivitelerini,
gençlerin spor etkinliklerini ve hayvanat bahçesi gibi kamuya
açık alanların ziyaretini kapsayabilir. Amaç grup katılımına
dair uygun sosyal becerilerin ve özgüvenin inşa edilmesidir.
Ana-babalar da önleyici etkinliklerden yarar sağlayabilir.
Eğitilmiş bireyler tarafından temin edilen dinlenme vakti,
ebeveynlere kendi gereksinimlerini karşılamak (örneğin bireysel
zamana sahip olmak, tıbbi randevuları ayarlamak, akranları ile
sosyalleşmek vb) için fırsat sağlayabilir. Ana-babalar
gereksinimleri karşılandığında çok daha etkin olmaktadır. Sosyal
ya da ebeveyn destek grupları, ailelerin benzer deneyimleri
yaşayan bireyler ile duygularını paylaşacağı, boşalım sağlayan
araçlar olabilir. Bu gruplar sendroma-özgü (örneğin Down
Sendromu Ebeveyn Destek Grubu) olabileceği gibi, daha sosyal
nitelikli de olabilir.
Çocukları ve aileleri kapsayan tedavi edici müdahaleler şunları
içerebilir: aile terapisi, bireysel çocuk davranış terapisi,
ebeveyn eğitimi, zihinsel engelli çocuklar ve ergenler için
uygun sosyal becerilerin geliştirimesine odaklı grup terapisi.
Çocuğa yönelik davranışsal müdahaleler öz-bakımı, mesleki
becerileri, boş vakti değerlendirmeyi, bireylerarası ve yaşamsal
becerileri öğretmek için kullanılabilir. Huysuzluk nöbeti,
kendini yaralama, karşı gelme ve saldırma gibi yıkıcı
faaliyetlerle davranışsal teknikler aracılığı ile başa
çıkılabilir. Sorunlu davranışlar için en sık başvurulan
davranışsal müdahale şekli, uyumsuz davranışlardaki ve/veya
diğer davranışlardaki farklılıkların öne çıkarılmasını içerir (Batshaw
& Perret 1992).
Psikofarmakolojik Müdahale
İlaç kullanımını içeren tedavi ancak, belli bir ilaçtan fayda
sağlanacağı bilinen belli bir psikiyatrik durum zihinsel
gerilikle ya da gelişimsel engel ile birlikte var olduğunda
düşünülmelidir. Ciddi bir depresyon, obsesif-kompulsif bozukluk,
dikkat eksikliği-hiperaktivite bozukluğu ya da diğer psikiyatrik
bozukluklar bunların arasında sayılabilir. Zihinsel engelli
çocukların ilaçla tedavisine dair iyi kontrol edilmiş az sayıda
çalışma vardır. Şunu aklımızda tutmalıyız ki ilaç kullanımı
çocuğu ilaçlarla kontrol altında tutma biçimini almamalıdır.
Ayrıca, ilaçla tedavi tam bir tedavi yaklaşımının sadece bir
bileşeni olmalıdır (Batshaw & Perret 1992).
Aileyi Dahil Etme Düzeyi
Aileler karar verme sürecine nasıl ve ne zaman dahil
edilmelidir? Bu soruya yanıt vermek için standart bir formül
yoktur. Bireyler gibi aileler de oldukça çeşitlidir. Yine de
ekibin engelli çocukla ilgili kararlarına aileyi dahil etmesi
durumunda düşünülmesi gereken birkaç konu vardır. İlk olarak
ekip aileleri karar verme sürecine dahil etme konusunda alıcı
olmalıdır. Ekibin uzmanlardan oluşan üyeleri, ailenin katılımını
cesaretlendirme konusunda çaba harcamalıdır. Buna ek olarak
ekip, çocuğun gelişimini sağlama konusunda çocuktan ve aileden
kaynaklı endişe unsurlarını belirlemelidir. Bunlar aile-odaklı
hizmet anlayışının merkezinde olmalıdır.
İkinci olarak ekip, ailenin çocuğun engeline ve/veya
hizmet/tedavi seçeneklerine dair anlayış ve bilgi düzeyini de
düşünmelidir. Eğer aileler karar verme sürecine katılacaklarsa
uygun alternatifleri seçmek için gerekli bilgiye sahip
olmalıdırlar. Ailelerin çocuklarının bakımı hakkında uygun
kararları veremeyeceklerini ya da bu kararları
anlayamayacaklarını varsaymak adil değildir. Onlar seçim yapma
şansı verilmesi ve seçimler konusunda bilgilendirilmesi gereken
tüketicilerdir.
Son noktada, aile duruma ve hizmet/tedavi alternatiflerine dair
yeterli bir anlayışa sahip olduğunda, karar verme sürecinde ekip
tarafından beslenmelidir. Çoğu aile profesyonel bir ekibe üye
olarak hiç katılmamıştır ve başlangıçta, özellikle davet
edilmediği takdirde tartışmalara katılmakta tereddüt
gösterebilir. Bakımı sağlayan birincil kişiler olarak
ana-babaların ve aile bireylerinin ekibin diğer üyelerinden daha
fazla kaybedecekleri şey olduğuna şüphe yoktur. Her ne kadar
ihtiyatlı ve suskun da olsalar aile üyeleri zaman içinde ekibin
etkin ve hayati birer üyesi halini alacaklardır.
Ebeveyn Katılımını Cesaretlendirmek
Ekiplere katılan sağlık ve eğitim uzmanları karar verme
sürecinde aktif ebeveyn-uzman ortaklığını yaratmaya
çalışmalıdır. Mantıken bunun ilk adımı ebeveyn-uzman ilişkisinin
değerini kabul etmektir. Ana-babalar planlamaya, karar ve
uygulama sürecine önemli ve gerekli katkıları yapabilecek eşit
ortaklar olarak görülmelidir. Eğer meslek uzmanları ana-babayı
sürece katkıda bulunabilecek eşit ortaklar olarak görmeyi
reddeder ya da buna isteksiz olurlarsa, ciddi bir risk altına
girerler. Bu risk ana-babanın sürece ilgisizleşmesi ve katılması
gereken hizmetlerde üzerine düşeni yapmamasıdır. Uzmanlardan
oluşan ekip üyelerinin ana-babayı ya da diğer aile bireylerini
planlama sürecinde eşit-ortaklar olarak kabul etmesinin ardından
cesaretlendirici stratejiler devam etmeli, aktif katılım
geliştirilmeli ve uygulanmalıdır.
|